WEBcommunity

Из архива писем

Родила я две недели назад. Неожиданно пришлось делать кесарево сечение, чтобы спасти ребенка. А неделю назад узнала, что у нее синдром Дауна и порок сердца. Почти все врачи говорили, что от такого ребенка лучше отказаться, вы еще молодые, сможете еще иметь здорового ребенка.

Разбирая свой архив писем, нашла письмо, написанное в 2004 году.

Здравствуйте! Наверное, как и все, столкнувшиеся с моей проблемой, я никогда не думала, что со мной такое может случиться. Мне 30 лет, замужем почти 3 года. Я очень хотела ребенка. В сентябре прошлого года я забеременела. Радовалась ужасно. Беременность протекала не очень гладко — врачи раз в две недели убеждали лечь на сохранение, я отказывалась, потом весь день нервничала, потом успокаивалась и спокойно проживала следующие дни до очередного обследования.

Я была уверена, что мне это не нужно — моей девочке внутри меня и так хорошо. Шевелиться она начала довольно рано, я все время с ней разговаривала, пела песенки. Ходила гулять в парк и рассказывала ей, что вот ты родишься, все зеленое уже будет, мы с тобой сюда вместе придем и ты сама все увидишь. Муж поначалу никак не реагировал, но потом я стала прикладывать его руку к животу, когда дочка шевелилась, рассказывать, как прошел наш день. Он тоже ее полюбил.

Родила я две недели назад. Неожиданно пришлось делать кесарево сечение, чтобы спасти ребенка. А неделю назад узнала, что у нее синдром Дауна и порок сердца. Почти все врачи говорили, что от такого ребенка лучше отказаться, вы еще молодые, сможете еще иметь здорового ребенка. Остальные просто говорили, что это наше право — выбрать, что делать, но чувствовалось, что и они думают то же самое.

Мы уже почти готовы были написать отказ. Потом решили не отказываться, но отдать в дом ребенка. Я уже убедила себя, что так будет лучше. Никогда не думала, что мне придется принимать такое решение. Всегда считала, что не смогу отказаться. Может, в этом причина того, что так случилось. Сейчас наша дочка в отделении патологии новорожденных, меня выписали. Молока у меня уже нет (когда решили отказаться, мне сразу назначили таблетки, и оно пропало), кормить я ее не смогу, да и грудью нельзя кормить из-за сердца — только из бутылочки.

Муж начал читать статьи о воспитании таких детей, говорит, что в интернате у такого ребенка никаких шансов на выживание. Я тоже читала — в семье такие дети развиваются гораздо лучше. Сначала я убедила себя, что в интернате ребенку будет лучше — дети такие же, медицинское наблюдение, а в нашей обычной жизни — издевательства других детей, постоянная зависимость от меня, отсутствие друзей, в школу и садик не отдашь, да и как она будет жить после моей смерти? Скорее всего, просто, чтобы успокоить совесть.

Это ведь МОЙ ребенок. Я дала ей жизнь, а теперь хочу отказаться, не дать возможности выжить. Некоторые родители не отказываются, и их дети даже учатся в школе. Вспоминаю свою беременность, как я с ней разговаривала, и понимаю, что не должна ее никому отдавать. Хочется схватить ее и убежать от всех подальше, и вырастить самой — будь что будет.

Муж ничего не говорит, но все время пересказывает мне статьи. По-моему, он хочет ребенка забрать, но решение оставляет за мной. Он меня любит, и дочку говорит, что любит, отношения у нас хорошие. Но меня беспокоит вот что. В тех же статьях говорится о том, что мужья очень часто бросают семьи с такими детьми, не выдерживают. Я своего спросила — не бросит ли он меня с таким ребенком, он сказал, что нет, но ведь это сейчас.

Терпением он не отличается. Во время моей беременности он мог накричать на меня за то, что я не приготовила ужин, хотя я говорила, что плохо себя чувствую. Потом, правда, говорил, что не сдержался, что сгоряча всякое может наговорить, но ведь было же… И как он перенесет большие расходы, и следовательно, ограничение себя в чем-то — я не уверена, что спокойно.

Если он устал, то он устал и ложится спать, и больше делать ничего сегодня не будет. В общем, себя ценит и бережет. Может, конечно, какое-то время жертвовать собой — и недоесть, и недоспать, но недолго, потом наступает срыв — все тот же скандал. Хотя за время нашей совместной жизни ругались мы не так уж и часто.

Если забирать ребенка домой, то мне придется уйти с работы, и полностью заниматься воспитанием. Вряд ли я смогу обеспечить уют в семье, наверняка мне потребуется моральная поддержка (кто знает, может я и выдержу, а вдруг нет?). Пройдет время, и он захочет иметь обычную! семью, обычного ребенка, чтобы можно было с гордостью рассказывать друзьям и коллегам о его успехах (о дауненке ведь не расскажешь!), хотя сейчас он говорит, что не может думать о другом ребенке. А смогу ли я морально, да и физически это сделать — я не уверена.

До сих пор, когда возникали какие-то ссоры, более спокойной всегда оставалась я — сейчас может и не получиться. Боюсь, тогда он меня бросит — и не только из-за ребенка, я ведь могу измениться не в лучшую сторону — стать злобной и стервозной. И останусь я одна с ребенком-инвалидом на руках, практически без средств к существованию, ведь и квалификацию я тоже потеряю. Если бы можно было забрать нашу дочку, воспитывать ее, но и продолжать работать, вести обычный образ жизни, а через 2 года, когда уже будет можно, родить еще ребенка! Говорят, такое очень редко повторяется, и есть шанс, что этот ребенок будет здоровым. Но я очень боюсь, что не хватит сил, а может, и средств.

Мама против того, чтобы мы забирали ребенка домой. Говорит, что не выдержит такого. Если решим забрать, будет на меня давить. А я буду чувствовать себя виноватой, что она несчастлива из-за того, что я несчастлива — она и раньше так делала, но тогда было проще, я чувствовала себя сильнее, а сейчас меня как будто по стенке размазали, я только плачу или не могу об этом думать.

И еще возникает такая мысль: если мне бог дал такого ребенка, значит, он дает мне какой-то урок, я чему-то должна научиться. Если я отдам дочку в приют ради мужа, нового здорового ребенка и еще каких-то удобств, я не приму урока, а взамен могу получить то же самое — или развод из-за его и моих угрызений совести, отсутствия понимания; или невозможность иметь других детей; или будет другой ребенок, но станет наркоманом, алкоголиком или преступником; или что-нибудь еще. А если приму — может, и будет возможность и силы сделать все так, как мне бы хотелось. Может, и муж выдержит — я ведь рассматривала самый худший вариант. Я тоже не идеал, но он многое во мне терпит. Просто пытаюсь приготовиться к худшему.

Я не прошу принять за меня решения, я хочу попросить совета — как мне понять, как поступить правильно? Как жить с принятым решением? Как объяснить это маме, чтобы она меня поняла? Как не испортить отношения с мужем, объяснить, что от него потребуется не только деньги зарабатывать, но и меня поддержать? И где мне взять силы, ведь и ему моя поддержка потребуется, а я все растрачу на ребенка? И как понять, хватит ли нам сил на воспитание?

Можно было бы попробовать взять дочку домой — но ведь она привыкнет к нам, и если мы ее потом вернем назад, для нее это будет еще хуже.

Инкогнито

Ответ

Здравствуйте. Вы не написали своего имени, что можно понять, но мне очень бы хотелось называть Вас по имени, смотреть Вам в глаза и говорить, а не писать. Мне очень трудно писать Вам.

Не только потому, что это трудность психолога, но и потому, что: первый мой ребенок умер из-за множественных пороков развития, в числе которых был и порок сердца; потому что моя дочь, рыжик и красавица сейчас катастрофически теряет слух и уже почти ничего не слышит, и мне очень трудно это принять, и слезы каждый день, и паника, и постоянное преодоление себя при произнесении фразы «мой ребенок — инвалид», и приспособление к новому образу жизни, где все по-другому; еще потому, что через пару месяцев должен родится мой сын, а врачи говорят, что нет гарантий, что он будет нормальным, полноценным ребенком.

Чтобы совсем не было страшно, муж говорит: «Вот Килька (наша кошка) дура дурой и на других не похожа, но мы же ее любим и гордимся ей, и того будем любить, какой бы он ни был!»

Именно в силу вышеперечисленных причин я считаю возможным говорить с Вами о том, что я понимаю Ваши чувства, Вашу боль, отчаяние, растерянность, вину за то, что все так случилось…

Ощущение, что между разумными убеждениями врачей и мамы и Вашим внутренним убеждением «я знаю, как правильно», которое (какое счастье) разделяет и Ваш муж идет сильный конфликт и Вы готовы поверить кому угодно, только не себе. Я сталкивалась с подобными противостояниями, со страхом остаться одной, без средств, с явным пониманием, ВЫБОРА, который переменит всю дальнейшую жизнь. С этим в той или иной степени сталкиваются все люди, и в зависимости от того, какой Выбор Вы сделаете, таков и будет Ваш духовный рост.

У англичан есть пословица, которая мне нравится, чем дальше, тем больше: «Делай, что должен, и будь, что будет». Когда моей маме было двадцать лет, а мне полтора годика, мой отец потерял зрение, и она тоже сделала свой ВЫБОР, пойдя против воли своих родителей, да и всего окружения, советовавшего бросить его и устроить свою жизнь полегче. Полегче, ценой предательства. Почему бы и нет? Все бы поняли и не осудили. Все. Кроме нее самой.

Есть много людей, которые оставляют своих детей и живут дальше, уходя от трудностей и проблем. Только Вы можете сделать этот Выбор. Вы и Ваш муж. Это только Ваше дело. Ищите ответ в своей душе, в своем сердце. Пусть муж сделает ВЫБОР для себя сам. Это важно, чтобы потом не было фраз типа: «Это потому что ТЫ так решила!»

Найдите подшивку газеты «Моя Семья». В каком-то из номеров (к сожалению не помню в каком именно), но не более двух-трех месячной давности, я прочитала статью, написанную мужчиной, в семье которого был похожий на Ваш выбор. У них с женой родился детенок с синдромом Дауна, второй ребенок, первый был обычным. Они решили оставить малышку в семье. Он пишет о тех радостях и трудностях, с которыми столкнулся.

Детки с этим синдромом не уроды. Они ИНЫЕ. Есть предположение, что именно даунята несут в себе ген безусловной любви, к которой так стремятся все «нормальные» люди. В любом случае, несмотря на тот путь, по которому Вы пойдете, в Вашей семье уже все произошло. Эта девочка уже ваша.

Принять или не принять? Поговорите с теми, кто растит таких детей, узнайте побольше о том, с чем Вы встретились в жизни. У меня была клиентка, у которой дочь с синдромом Дауна и церебральным параличем. Она ее зовет «солнышком» и «цветочком», «самой большой радостью». Девочке сейчас семнадцать лет. Родной папа их бросил, она живет с новым мужем, который любит их обеих. Это их Выбор и их жизнь.

Когда я читала Ваше письмо и когда писала ответ, отслеживала два разных состояния: Одно сопровождалось слезами, сочувствием, чувством жалости к себе и своей боли, созвучной Вашей. В этом состоянии хотелось бросить писать, залезть под одеяло сжаться в комок и ничего не делать. Второе состояние без слез. Утру сопли и начинаю вспоминать все, что знаю об этом синдроме, о том позитивном, что есть в этой ситуации, о взрослости, стойкости, мужественности и решимости жить, принимая испытание, с которым столкнулись. О том, что чем больше узнаешь «а как другие с этим?», чем больше РЕАЛЬНО ДЕЛАЕШЬ ТО, ЧТО ДОЛЖЕН, тем спокойнее становится. Да. Трудно. Но иначе никак. Это для меня. А как для Вас?

Вы спрашиваете про маму. Не надо так много сразу. Есть шанс надорваться. Неизвестно, как она себя поведет в реальной ситуации. Когда столкнетесь с давлением, тогда и разберетесь. Не разберетесь, напишите мне, разберемся вместе. Сейчас пока только ВЫБОР. В моей ситуации на некоторое время назад было так: У мамы рак и предстоящая операция и врачи, которые отводят в сторону глаза. Слепой отец, совсем старая бабушка, внезапная глухота дочери, беременность и прозрачные намеки врачей на то, что «все может быть».

Разве можно выдержать все одновременно!? Сначала паника, потом… Ужас и паника. А потом принятие решения: Обо всем сразу не думать! Только о том, что на сегодня. Сегодня мама еще жива. Ребенок еще не родился. Так что мысли о похоронах и т.д. не на сегодня. И расписание дел на листке прикрепленном на холодильник. Достать лекарства, посетить такого-то врача и т.д. И знаете, все потихоньку налаживается. Мама поправляется и поддерживает нас, а мы ее. Привыкаем к новому общению с дочкой и хохочем над ее проказами и хитростями. Ждем появления следующей детки.

Я думаю, что Вы очень сильная. Помните поговорку «По Сеньке и шапка»? Каждому дается только то, что он может выдержать. Можно поплакать. Почему бы и нет? А потом вытереть слезы и составить план на сегодняшний день, выполнить задуманное и почувствовать, что жизнь продолжается. «ДЕЛАЙ ЧТО ДОЛЖЕН И БУДЬ ЧТО БУДЕТ». Ваше сердце знает, что именно Вы «ДОЛЖНЫ», недаром Вы говорите об уроке, который необходимо понять.

Удачи Вам.

С уважением, Ирина romanirina@yandex.ru